Il 28 febbraio si celebrerà la XV giornata mondiale delle malattie rare.
Le persone colpite da queste condizioni sono assai numerose. In Lombardia sono ad oggi noti più di 81000 malati rari, circa 8 persone ogni 1000 abitanti.
Le stesse condizioni sono molto variabili per sintomatologia, età di insorgenza, prognosi, possibilità terapeutiche. In generale però la presenza di una malattia rara spesso condiziona pesantemente sia la vita di chi ne è affetto, sia di quella della sua famiglia.
Da sempre la settimana che ingloba la giornata delle malattie rare è ricca di eventi scientifici e divulgativi volti a rivolgere attenzione a questa fetta rilevante di popolazione. Quest’anno l’associazione Diversamente Genitori ha voluto sottolineare un altro aspetto rilevante di questa realtà: le persone (adulti o bambini) affette da condizioni rare, spesso disabilitanti, vivono spesso ai margini delle nostre realtà parrocchiali trovando difficoltà ad essere coinvolte pienamente nei momenti liturgici, nella catechesi o nelle attività degli oratori.
Per iniziare a rompere il ghiaccio viene così proposto a tutte le realtà parrocchiali di dedicare una messa festiva (o il 26/27.2 o il 5/6.3) ai malati rari, magari invitando uno di loro a portare una breve ma certamente significativa testimonianza
Per aderire a questa semplice ma preziosa iniziativa è sufficiente inviare una mail a info.diversamentegenitori@gmail.com
Per altre informazioni: consulta il sito www.diversamentegenitori.it